Nesta segunda-feira (28/2) foi celebrado, no Brasil, o Dia Nacional de Doenças Raras (instituído pela Lei nº 1.3693/2018) em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras. A data é celebrada no final do mês de fevereiro (dia 28 ou 29, dependendo do ano). O Tribunal de Justiça do Tocantins (TJTO) divulgou o dia em suas redes sociais, como uma forma de sensibilizar a sociedade para uma realidade que afeta cerca de 15 milhões de brasileiros.
A data comemorativa foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
Em dezembro de 2021, a ONU lançou uma resolução para enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias. Doenças raras são aquelas que afetam menos de 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos, mas que, quando somadas, caso a caso, acometem milhões de pessoas em todo o mundo. A maioria das doenças raras não tem cura, são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte.
Incomuns
Estima-se que três a cada dez brasileiros desconhecem essas doenças. São consideradas incomuns pela medicina e se caracterizam por sinais e sintomas diversos, que podem variar de pessoa a pessoa, mesmo que tenham a mesma condição. Comumente são condições incapacitantes que afetam bastante a qualidade de vida dos pacientes. Exemplos: artrite reativa, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, miastenia gravis, síndrome de guillain-barré, síndrome do X frágil, entre outras.
Comunicação TJTO (Com informações da Eurordis, Agência Senado e Ministério da Saúde)